活動について

難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。

＊オフィシャルサイトより抜粋

注目してほしいポイント

難病のこども支援全国ネットワークは、全国で25万人以上とも言われる難病・慢性疾患・障害を持つ子どもたちと、その家族の「いのちの輝き（クオリティ・オブ・ライフ）」を高めることを目的とし、医療・福祉・教育・社会の各分野で子ども一人ひとりに向き合う支援を行っています。
親・地域・専門職をつなぐネットワークを活用して、相談・交流・啓発・地域活動を推進。全国規模で活動されています。

電話相談や特別相談室、親の会やキャンプなどの交流行事、シンポジウムや機関誌発行などの啓発活動に加え、プレイリーダーやピアサポーター養成講座で支援者を育成。
特にボランティア育成に注力することで、当事者同士の支え合いと療養環境の改善を進め、寄り添いの支援を強化しています。